| 文／劉玲如 2004/4/28 | 列印 |
盧佩纓說：「我沒有很優秀，只是幸運而已！」因為父母親都是藥劑師，所以對於她要吃的藥非常小心，避免誤食很多對身體不好的藥。血小板無力症由於病例太少，原本未列入罕病保護傘，所以盧佩櫻雖得不時入院，卻領不到重大傷病卡、殘障手冊保障權益，後經她和家人多年不斷爭取，以及台大持續提供協助，健保才向此症病友打開接納的門，盧佩纓的努力不但改善自己生活，也嘉惠了往後的病友。
盧佩纓體內血小板數目跟常人相同，卻無法正常凝血，若不小心碰撞到就容易瘀青。內出血或小外傷出血，就可能危急生命，只能準備好氧氣筒，以防出血過多昏倒。因為罕見疾病實在太少見，現代醫學還沒辦法治癒，因此罕見疾病的病友求學之路格外辛苦，能讀到大學的只是少數。
知道有一個小學生也罹患這類疾病之後，盧佩纓說：「我的病很少見，我知道它的辛苦，希望能找到另一名病友，互相勉勵對抗病魔。」讓兩人在抗病路上有伴，對未來會更有信心。
盧佩纓特別說明，在諸多新聞報導中，對她的報導有些誤解，也許是因為現場太混亂而造成的。她澄清說，她在小學時班上確實有幾個同學以為她得傳染病而不敢接近她，不過這並非全班。她雖沒有住校，但還是有同學願意主動幫她帶畫具回去。
血小板無力症（Thrombasthenia）是一種先天性凝血異常疾病，是第十七對染色體異常，隱性基因遺傳。患者受傷時，血液無法正常凝結，造成血流不止，是因血小板幾乎沒有作用，無法使血小板彼此聚集，因而造成血液凝固不易，另外此病容易被誤診。
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