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美術三盧佩纓勤向學 獲第一屆罕見疾病獎助學金
文/劉玲如  2004/4/28列印
獲今年罕見疾病獎助學金的文大美術系三年級的盧佩纓,是臺灣「血小板無力症」有限的兩個案例中首位患者。雖患罕見疾病,她仍不放棄求學這條路,此次因美術方面長才而獲獎。在文大求學,盧佩纓說,她非常感謝師長助教和同學們給她的幫助。
自高中起盧佩纓就自己上醫院看病,她表示,自己不可能一輩子都靠父母。因此她是一位相當獨立的人。對於多次獨自出國,盧佩纓也有自己的原則,她說,「上帝如果覺得不該讓你進行這趟旅程,上帝就不會讓你去。」

盧佩纓說:「我沒有很優秀,只是幸運而已!」因為父母親都是藥劑師,所以對於她要吃的藥非常小心,避免誤食很多對身體不好的藥。血小板無力症由於病例太少,原本未列入罕病保護傘,所以盧佩櫻雖得不時入院,卻領不到重大傷病卡、殘障手冊保障權益,後經她和家人多年不斷爭取,以及台大持續提供協助,健保才向此症病友打開接納的門,盧佩纓的努力不但改善自己生活,也嘉惠了往後的病友。

盧佩纓體內血小板數目跟常人相同,卻無法正常凝血,若不小心碰撞到就容易瘀青。內出血或小外傷出血,就可能危急生命,只能準備好氧氣筒,以防出血過多昏倒。因為罕見疾病實在太少見,現代醫學還沒辦法治癒,因此罕見疾病的病友求學之路格外辛苦,能讀到大學的只是少數。

知道有一個小學生也罹患這類疾病之後,盧佩纓說:「我的病很少見,我知道它的辛苦,希望能找到另一名病友,互相勉勵對抗病魔。」讓兩人在抗病路上有伴,對未來會更有信心。

盧佩纓特別說明,在諸多新聞報導中,對她的報導有些誤解,也許是因為現場太混亂而造成的。她澄清說,她在小學時班上確實有幾個同學以為她得傳染病而不敢接近她,不過這並非全班。她雖沒有住校,但還是有同學願意主動幫她帶畫具回去。

血小板無力症(Thrombasthenia)是一種先天性凝血異常疾病,是第十七對染色體異常,隱性基因遺傳。患者受傷時,血液無法正常凝結,造成血流不止,是因血小板幾乎沒有作用,無法使血小板彼此聚集,因而造成血液凝固不易,另外此病容易被誤診。

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